ITALIE_Turin
Traduction Edith GAUTHIER
Journal des soins infirmiers en oncologie pédiatrique 1-8
© 2019 par l’Association of Pediatric Hematology/Oncology Nurses Directives de réutilisation des articles : sagepub.com/journals-permissions DOI : 10.1177/1043454219845879
journals.sagepub.com/home/jpo
Traduction Edith GAUTHIER
Giulia Zucchetti, PhD1,2, Filippo Candela, PhD2, Cristina Bottigelli, RN1, Gabriela Campione, RN1, Annalisa Parrinello, RN1, Paola Piu, RN1, Elena Vassallo, MD1, et Franca Fagioli, MD1,2
Résumé
Objectif : Le Reiki est une thérapie complémentaire en pleine croissance en oncologie pédiatrique qui a besoin de preuves pour devenir plus crédible au sein de la communauté de la santé. Une expérience de conception intra-sujet a été menée pour tester la faisabilité et l’efficacité du Reiki pour soulager la douleur chez les patients pédiatriques subissant une greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH).
Méthode : Les patients pédiatriques subissant une greffe de cellules souches pendant la phase d’hospitalisation dans l’unité de transplantation de cellules souches étaient éligibles pour participer à l’étude pilote. Les effets courts et moyens ont été évalués en étudiant l’augmentation ou la diminution de la douleur du patient pendant trois périodes spécifiques (« delta ») de la journée : le matin de la séance de Reiki par rapport à l’évaluation avant la séance de Reiki (dans la période de contrôle des sujets), l’évaluation avant la séance de Reiki par rapport à l’évaluation après la séance de Reiki (dans la période expérimentale des sujets) et l’évaluation après la séance de Reiki par rapport au matin le lendemain de la séance de Reiki (dans la période de suivi du sujet). Les effets à long terme ont été vérifiés en comparant l’évolution de la douleur le jour de la séance de Reiki avec le jour de repos suivant.
Résultats : L’effet de 88 séances de thérapie Reiki chez neuf patients (Mage = 12 ; Femmes = 61 %) a été analysé selon une perspective à court, moyen et long terme. L’analyse de variance à mesures répétées a révélé une différence significative entre les trois périodes (F = 17,17 p < 0,0001) : une diminution de la douleur s’est produite au cours de la période expérimentale à court et à moyen terme, tandis que dans la période de suivi, le niveau de douleur est resté stable.
Conclusions : Cette étude démontre la faisabilité de l’utilisation de la thérapie Reiki chez les patients cancéreux pédiatriques subissant une GCSH. De plus, ces résultats prouvent que des infirmières formées en oncologie pédiatrique peuvent intégrer le Reiki dans leur pratique clinique comme un instrument valable pour diminuer la souffrance du cancer chez l’enfant.
Mots-clés
Reiki, thérapie complémentaire, douleur, oncologie pédiatrique
Introduction
La greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH) est une stratégie thérapeutique pour les enfants et les adolescents qui ont reçu un diagnostic de tumeur maligne ou d’autres maladies incurables (Krauss et Kamani, 2009 ; Myers et Davies, 2009 ; Vasquenza et al., 2015).
Bien que la GCSH ait de bons résultats cliniques et puisse augmenter l’espérance de vie, les patients cancéreux subissant une greffe de cellules souches présentent de multiples comorbidités avec un niveau élevé de détresse pendant les phases de traitement (Krauss et Kamani, 2009). Cette détresse comprend plusieurs types de symptômes tels que la détresse émotionnelle et la fatigue, mais la douleur est l’un des symptômes les plus fréquemment signalés par les patients qui subissent une transplantation (Tutelman et al.,
2018; Vasquenza et al., 2015). Plusieurs complications liées à la chimiothérapie préparative et à la radiothérapie peuvent causer de la douleur chez les enfants, telles que la mucite buccale (Eduardo et al., 2015), l’entérite, la dysfonction gastro-intestinale (Béchard et al., 2010) et les troubles affectifs et somatiques (Phipps, 2006).
1Hôpital pour enfants Regina Margherita, A.O.U. Città della Salute e della Scienza, Turin, Italie
2Université de Turin, Turin, Italie
Auteur correspondant :
Giulia Zucchetti, Ph. D., Division d’oncologie pédiatrique, Hôpital pour enfants Regina Margherita , AOU Città della Salute e della Scienza, Turin, Italie.
Courriel : gzucchetti@cittadellasalute.to.it
La douleur est un symptôme particulier qui nécessite une attention particulière car elle implique souvent l’expérience clinique, physiologique, cognitive et psychologique de l’individu, ce qui met les professionnels au défi de trouver la stratégie de contrôle appropriée et personnalisée pour ces patients individuels (Vasquenza et al., 2015).
Bien que les stratégies pharmacologiques restent l’intervention la plus demandée et la plus efficace recommandée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 2013), les cliniciens recherchent souvent des alternatives ou des compléments aux traitements standard qui abordent la dimension de la douleur dans son ensemble. Certains patients et soignants sont attirés par des approches innovantes et non pharmaceutiques (Landier et Alice, 2010) qui semblent soulager certains symptômes avec des risques minimes et sans interagir avec d’autres médicaments (Jacobs, 2014 : Schütze et al., 2018).
L’utilisation de thérapies complémentaires sélectionnées représente une approche plus intégrative du soulagement de la douleur. Ces thérapies sont définies comme des « approches de soins de santé ayant des antécédents d’utilisation ou des origines en dehors de la médecine traditionnelle » (National Center for Complementary and Integrative Health [NCCIH], 2016a), telles que le toucher de guérison, l’imagerie ou le Reiki. Les thérapies complémentaires soutiennent les traitements médicaux standard proposant de soulager une condition difficile sans impliquer d’effets secondaires supplémentaires. Les revues ont souligné la valeur de certaines thérapies complémentaires apportant un soutien aux patients pédiatriques à la fois dans les pays à revenu élevé (où des thérapies spécifiques telles que la greffe de cellules souches hématopoïétiques ont été pratiquées) et dans les pays à faible revenu où l’accès aux soins peut être limité (Jacobs, 2014 ; Radossi et al., 2017). Cependant, la littérature fait défaut de preuves scientifiques solides sur les avantages cliniques des thérapies complémentaires chez les patients pédiatriques.
Parmi plusieurs thérapies complémentaires, celles liées à l’énergie sont particulièrement prometteuses. Le Reiki n’a pas de doctrine religieuse et il ne dépend d’aucune capacité innée de guérison personnelle ; il est enseigné par un maître Reiki et il est pratiqué par ceux qui ont appris les positions des mains Reiki et ont reçu des harmonisations pour ouvrir les canaux énergétiques du corps (Jacobs, 2014). Le Reiki est une forme relaxante de thérapie de guérison qui est appliquée par un toucher doux non invasif et non manipulateur (McManus, 2017). Il est défini par le NCCIH comme « une pratique de santé dans laquelle les praticiens placent légèrement leurs mains sur ou juste au-dessus de la personne, dans le but de faciliter sa propre réponse de guérison » (NCCIH, 2016b).
Le soin apporté à sa proposition et son caractère non invasif rendent la thérapie Reiki adaptée même aux patients très fragiles (McManus, 2017) comme aux patients pédiatriques en milieu hospitalier.
Chez les patients adultes, la thérapie Reiki a mis en évidence des propriétés cliniques importantes et positives (Thrane & Cohen, 2014) mais chez les enfants, les études sont encore trop rares pour tirer des conclusions empiriques. Les études disponibles en pédiatrie concernent une formation Reiki pour les soignants d’enfants hospitalisés, d’enfants subissant une intervention chirurgicale ou une étude de cas (Bukowski & Berardi, 2014 ; Kundu, Dolan-Oves, Dimmers, Towle et Doorenbos, 2013 ; Kundu, Lin, Oron et Doorenbos, 2014). Récemment, une étude intéressante menée auprès de patients pédiatriques recevant des soins palliatifs a montré que le Reiki diminuait certains facteurs de stress tels que la douleur, l’anxiété, le rythme cardiaque et respiratoire. Cependant, il s’agit d’une étude préliminaire dont les résultats sont encore trop limités pour être généralisés (Thrane, Maurer, Ren, Danford et Cohen, 2017).
À notre connaissance, aucune étude scientifique n’a été menée pour évaluer l’utilisation potentielle de la thérapie Reiki chez les patients pédiatriques recevant une GCSH. L’étude pilote actuelle vise à combler cette lacune en examinant la faisabilité du Reiki chez les enfants et les adolescents atteints de cancer âgés de 4 à 18 ans recevant une GCSH. Plus précisément, cette étude vise à évaluer la faisabilité et l’efficacité de la thérapie Reiki en complément des méthodes traditionnelles de gestion de la douleur pour
patients pédiatriques subissant une GCSH.
Méthode
Echantillon et réglage
Les patients ont été recrutés pendant la phase d’hospitalisation à partir de l’unité de transplantation de cellules souches de la division d’onco-hématologie pédiatrique de l’hôpital pour enfants Regina Margherita de Turin. Dans cette unité, chaque année, environ 45 patients pédiatriques subissent une GCSH. Un dossier d’information écrit a été remis aux patients et aux parents afin d’expliquer ce qu’est le Reiki et comment il est pratiqué. Le recrutement a eu lieu du 15 janvier 2018 au 15 mars 2018. Critères d’inclusion : (1) enfants ou adolescents (4-18 ans), (2) diagnostic de maladie oncologique ou hématologique, (3) réception d’une GCSH autologue ou allogénique, (4) compréhension de la langue italienne parlée et écrite, tant par les enfants/adolescents que par les parents. Critères d’exclusion : (1) suivre d’autres thérapies complémentaires avant l’admission dans l’unité de transplantation ou pendant la période d’hospitalisation.
Conception et procédures de recherche
Un plan de recherche expérimental a été développé pour évaluer les effets à court, moyen et long terme de l’intervention Reiki.
Des évaluations du niveau de douleur spécifiques à l’étude ont été effectuées les jours de la séance de Reiki et les jours de repos. Trois évaluations ont été effectuées au cours de chaque jour de la séance de Reiki : (1) matinée de la séance de Reiki (T1 – 11h00) ; (2) avant chaque séance de thérapie Reiki (T2 – 15h00) ; (3) après chaque séance de thérapie Reiki (T3—18h00). Une quatrième mesure de la douleur a été effectuée le matin de la veille de la thérapie Reiki
séance pendant la journée de repos (T4—11h00). En conclusion, quatre évaluations de la douleur étaient disponibles sur une période de temps de 2 jours, à partir du jour de la séance de thérapie Reiki et se terminant le matin de la journée de repos.
Après le consentement éclairé des parents et l’assentiment des enfants, des données démographiques ont été recueillies et des rendez-vous pour les séances de thérapie Reiki ont été établis. Des séances de Reiki étaient proposées à chaque famille toujours en même temps. Chaque patient a participé trois fois par semaine (un jour sur deux) à un programme de thérapie Reiki d’un mois afin de couvrir toute la période de transplantation en hospitalisation pour un total de 102 séances. Chaque séance consistait en une séance de thérapie Reiki de 30 minutes qui utilisait un prototype de cinq positions de main maintenues pendant environ 6 minutes chacune. L’enfant ou l’adolescent pouvait choisir de rester au lit ou sur la chaise dans sa propre chambre et les parents étaient invités à assister à la séance. L’intervenante était une infirmière pédiatrique avec 12 ans d’expérience dans le secteur de la petite enfance et elle a reçu un certificat national en tant qu’instructrice de reiki à l’Université populaire Reiki Kido de Turin.
Mesures de la douleur
Toutes les données ont été collectées et enregistrées à l’aide d’un seul code pour chaque patient. On a présenté aux patients une feuille de papier avec l’échelle de la douleur et on leur a demandé de marquer le score de douleur. Le degré de douleur a été signalé par l’utilisation d’une échelle visuelle analogique (EVA) pour les patients de > 8 ans et de l’échelle de douleur FACES de Wong-Baker pour les patients âgés de 4 à 8 ans. L’échelle EVA est une ligne de 10 cm avec des points d’extrémité « aucune douleur » ou « la pire douleur jamais ressentie », indiquant des niveaux de douleur de 0 à 10 (Cohen et coll., 2008 ; Sánchez-Rodríguez, Miró, Castarlenas, 2012). L’EVA est l’étalon-or pour l’évaluation de la douleur et est fiable pour les adultes et les enfants dès l’âge de 8 ans, avec une validité concurrente de
0,61 à 0,91 et une fiabilité test-retest de 0,41 à 0,58 (Cohen et coll., 2008 ; Sánchez-Rodríguez et al., 2012). L’échelle de douleur Wong-Baker FACES a été validée au fil du temps et
ont révélé une forte corrélation avec une EVA (p = 0,90) chez les adultes et les enfants âgés de 4 à 8 ans (Garra et coll., 2010 ; Hicks, von Baeyer, Spafford, van Korlaar et Goodenough, 2001).
Analyse des données
Afin d’effectuer une analyse de données à partir d’une quantité importante de données, une approche basée sur l’analyse statistique des séances, au lieu de l’analyse des neuf patients, a été adoptée. L’intensité et la complexité de chaque séance de Reiki nous permettent d’émettre l’hypothèse de l’indépendance entre les séances réalisées par chaque patient considérant chaque séance indépendamment des séances précédentes. Nous avons supposé que chaque séance de Reiki n’aurait pas influencé la séance de Reiki suivante 2 jours plus tard. L’indépendance des séances a été vérifiée par une analyse statistique des effets à long terme de chaque séance afin de valider davantage notre hypothèse.
Tout d’abord, les données brutes sur la douleur ont été transformées en données de différence entre les règles (définies « delta ») pour obtenir des données d’augmentation, de diminution ou de maintien du niveau de douleur. Cinq « deltas » ont été calculés et utilisés pour l’analyse statistique. La figure 1 résume le cadre méthodologique adopté pour l’analyse à court, moyen et long terme. En particulier, nous avons relevé les éléments suivants :
Douleur delta de contrôle à court terme (T2-T1) : calculée le jour de la thérapie par séance de Reiki comme la différence entre le niveau de douleur dans l’évaluation pré-Reiki et l’évaluation du matin. Ce delta a été utilisé comme données de contrôle d’une modification spontanée de la douleur au cours de la journée.Douleur delta expérimentale à court terme (T3-T2) : calculée le jour de la thérapie par séance de Reiki comme la différence entre le niveau de douleur dans l’évaluation post-Reiki et l’évaluation pré-Reiki. Ce delta a été utilisé comme données expérimentales d’une modification de la douleur stimulée par la thérapie Reiki
douleur delta de suivi à moyen terme (T4a-T3) : calculée comme la différence entre le niveau de douleur le lendemain de la séance de Reiki (bilan du matin) et le bilan post-Reiki de la veille. Ce delta a été utilisé comme suivi pour évaluer l’évolution à moyen terme de la séance de Reiki précédente.
Delta-douleur expérimentale à long terme (T4a-T1) : calculée comme la différence entre le niveau de douleur le lendemain de la séance de Reiki (évaluation matinale) et la première évaluation de la douleur la veille (évaluation matinale de la journée de la séance de thérapie Reiki). Ce delta a été utilisé comme données expérimentales pour évaluer les effets à long terme (effet 1 jour) de la séance de thérapie Reiki.
Douleur delta de contrôle à long terme (T4b-T4a) : calculée comme la différence entre la première évaluation de la douleur de la journée de la séance de thérapie Reiki et l’évaluation du matin de la veille au cours de laquelle la séance de thérapie n’a pas été effectuée (jour de repos). Ce delta a été utilisé comme données de contrôle de l’effet à long terme (effet 1 jour) de la séance de thérapie Reiki.
ne valeur positive du delta représentait une augmentation du niveau de la douleur, une valeur négative du delta une diminution du niveau de la douleur, tandis qu’une valeur autour de 0 indiquait un maintien substantiel du niveau sans changement.
Pour l’évaluation de l’effet à court et moyen terme des séances de Reiki, une analyse de variance à mesures répétées a été effectuée, y compris la douleur delta de contrôle à court terme, la douleur delta expérimentale à court terme et la douleur delta de suivi à moyen terme. Des différences uniques entre les trois données ont été vérifiées à l’aide d’un test t apparié .
Pour l’évaluation de l’effet à long terme, un test t apparié entre les moyens de la douleur delta de contrôle à long terme et de la douleur delta expérimentale à long terme a été effectué.
Résultats
Description de l’échantillon et faisabilité
Douze patients et parents ont été invités à y participer ; L’un d’entre eux a été jugé inadmissible. Sur 11 patients éligibles, un a refusé de participer en raison d’un trouble psycho-chiatrique parental. Après consentement, l’une d’entre elles devenait inéligible (p. ex., rechute ou complication médicale). Neuf sujets, parmi des enfants et des adolescents, ont accepté de participer, après avoir également reçu le consentement de leurs parents. Le diagramme du déroulement de l’inscription à l’étude est illustré à la figure 2.
Les séances de thérapie ont été complétées par neuf patients âgés en moyenne de 12 ans (4-18 ans ; M = 11,6 ans) atteints de leucémie aiguë lymphoblastique (4), de leucémie myéloïde aiguë (3) et de lymphome (2). Les patients ont subi une greffe allogénique (6) ou autologue (3).
Graphique 2. Schéma de déroulement de l’inscription des patients.
Le tableau 1 résume les données cliniques de chaque patient. Nous n’avons pris en compte l’analyse que des séances pour lesquelles les cinq données delta étaient disponibles : à partir de 102 séances de thérapie Reiki collectées, 88 séances (86 %) avaient complété les données delta et ont donc été prises en compte pour l’analyse (Figure 3).
Résultats de la progression de la douleur
La figure 4 résume la progression de la douleur pendant la journée de la séance de Reiki (en raison de la forte corrélation entre les deux échelles de niveau de douleur, les données globales de l’échelle EVA n’ont été rapportées qu’à ce sujet).
Les données ont montré une augmentation moyenne de la douleur au cours de la période de contrôle à court terme (moyenne delta = +1,8), une diminution ultérieure de la douleur au cours de la période expérimentale à court terme (moyenne delta = -2) et un maintien substantiel du niveau de douleur au cours de la période de suivi à moyen terme (moyenne delta = 0,2). L’analyse de variance à mesures répétées a confirmé que la différence entre les trois deltas était significative (F = 17,17 ; p < .001). De plus, chaque différence unique de moyennes entre les trois deltas était significative. En fait, l’augmentation moyenne de la douleur observée au cours de la période de contrôle différait significativement de la diminution observée au cours de la période expérimentale (t = 6,725 ; p < .0001). De plus, la prise en compte du long terme
